Sehr geehrte Frau Professorin Schäper (Projektleitung),
sehr geehrter Frau Dr. Schlichting (Teilprojekt),
sehr geehrter Herr Professor Jennessen (Teilprojekt),
sehr verehrte Damen und Herren,

„Es ist normal, verschieden zu sein. Es gibt keine Norm für das Menschsein. Manche Menschen sind blind oder taub, andere haben Lernschwierigkeiten, eine geistige oder körperliche Behinderung – aber es gibt auch Menschen ohne Humor, ewige Pessimisten, unsoziale oder sogar gewalttätige Männer und Frauen. Dass Behinderung nur als Verschiedenheit aufgefasst wird, das ist ein Ziel, um das es uns gehen muss.“

Diese Worte gab Richard von Weizäcker bereits 1993 in seiner Ansprache vor der Bundesarbeitsgemeinschaft „Hilfe für Behinderte“ seinen Zuhörern mit auf den Weg. Auch heute – fast 25 Jahre später – hat diese Zielsetzung nicht an Bedeutung verloren. Denn auch wenn wir einiges erreicht haben: Die be-schriebene Auffassung von Verschiedenheit ist in vielen Bereichen noch immer keine Normalität.

      
I.
Eines haben wir bei aller Verschiedenheit doch gemeinsam: Wir möchten uns mitteilen, insbesondere wenn es um ver-schiedene Lebensentwürfe oder auch Vorstellungen zum Lebensende geht. Menschen mit geistigen oder schweren Behin-derungen fällt es jedoch oft schwer, ihre Wünsche, Ängste und Bedürfnisse zum Ausdruck zu bringen. Es ihnen dennoch und insbesondere in der letzten Lebensphase zu ermöglichen, ge-hört, verstanden und akzeptiert zu werden, ist eine zentrale Aufgabe der Palliativversorgung.

Durch eine größtenteils gesund alternde Nachkriegsgeneration und die gleichzeitig zunehmenden medizin-technischen und sozial-psychologischen Pflegemöglichkeiten haben viele Menschen mit Behinderungen erfreulicherweise heute eine ähnlich hohe Lebenserwartung wie Menschen ohne Behinderung. Das bedeutet aber auch, dass Menschen mit Behinderungen öfter altersbedingt schwer erkranken als früher. Das stellt sie und ihre Betreuenden vor besondere Herausforderungen: Auf der einen Seite geht es um die Überwindung der eingeschränkten Möglichkeiten der Menschen mit Behinderung zur Kommunikation von Wünschen und Bedürfnissen am Lebensende. Auf der anderen Seite muss eine Auseinandersetzung mit der emotionalen Betroffenheit der langjährig Betreuenden stattfinden.

Auch für unsere letzte Lebensphase wünschen wir uns alle die bestmögliche Lebensqualität. Dazu gehört ein Umfeld, das – soweit möglich – den eigenen Wünschen und Bedürfnissen entspricht. Doch wie kann das gelingen, wenn man in einer betreuten Einrichtung lebt? Wie kann das gelingen, wenn die Betreuenden den Willen erst erforschen oder gar den mutmaßlichen Willen erahnen müssen?

Hier kommt die Verschiedenheit zum Tragen: Auch Menschen mit Behinderungen empfinden vielfach Schmerzen und Ängste, doch um frühzeitige Diagnosen und ihre Versorgung am Lebensende ist es leider im Vergleich zu Menschen ohne Behinderungen weniger gut bestellt. Dies belegt beispielsweise die Studienarbeit des Caritasverbandes für die Diözese Augsburg aus dem Jahr 2011. Sie zeigte, dass Krebserkrankungen bei Menschen mit geistiger Behinderung später diagnostiziert und schlechter behandelt werden.

Wie können wir diesem festgestellten Missstand begegnen? Menschen mit Behinderung brauchen ein Umfeld, das ihren individuellen Fähigkeiten gerecht wird und sie in ihrer Autonomie unterstützt. Eine unverzichtbare Voraussetzung hierfür sind persönliche Fürsorge und der feste Wille, ihnen einen würdevollen Lebensabend zu ermöglichen. Um darüber hinaus neue Wege aufzuzeigen, wie eine würdevolle Versorgung am Lebensende aussehen und realisiert werden kann, ist Forschung unerlässlich.

Sie, Frau Professorin Schäper, Frau Dr. Schlichting und Herr Professor Jennessen, stellen sich diesen Herausforderungen. Ihr Forschungsprojekt „Palliativversorgung für Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung – Eine Untersuchung zur Forschung und Praxis“ beschäftigt sich mit den Entscheidungen am Lebensende, einem Forschungsthema, zu dem in Deutschland keine systematischen Untersuchungen vorliegen. Sie setzen sich mit den spezifischen Erfahrungswelten von Menschen mit Behinderungen und ihren Betreuenden und Behandelnden auseinander um beispielsweise herauszufinden, welche Bedürfnisse Menschen mit Behinderungen am Lebens-ende haben und mit welchen Herausforderungen die Betreu-enden konfrontiert sind.

Sie werden ihr Projekt hier an der Katholischen Fachhochschule Nordrhein-Westfalen realisieren. Mit dem Programm „Forschung an Fachhochschulen“ stärkt das BMBF die anwendungsnahen Innovations- und Forschungsbereiche an den Fachhochschulen und schärft deren Profil. Vor dem Hintergrund des demografischen Wandels und der Demografiestrategie der Bundesregierung stehen auch soziale Innovationen im Fokus dieses Programms. Beispielsweise werden in der kürzlich veröffentlichen Förderrichtlinie „Lebensqualität durch soziale Innovationen (FH-Sozial)“ sozioökonomisch benachteiligte sowie vulnerable Gruppen adressiert. Seit 2009 förderten wir im Rahmen der vorhergehenden Förderlinie „Soziale Innovationen für Lebensqualität im Alter (SILQUA-FH)“ Vorhaben zur Verbesserung der Lebensqualität sowie zur Teilhabe am gesellschaftlichen Leben, zur Wahrung der Selbständigkeit und Würde der älteren Generation. Sie haben sich hier bereits als wichtige Partnerin in der Forschung zu Menschen mit Behinderungen im Alter erwiesen. In einem Projekt, das aktuell im Rahmen dieser Förderlinie finanziert wird, entwickeln Sie beispielsweise innovative Konzepte, die Menschen mit geistiger Behinderung dabei unterstützen, möglichst lange selbstbestimmt in den eigenen vier Wänden wohnen und am gesellschaftlichen Leben teilhaben zu können. Ich freue mich, dass Sie Ihre langjährige Erfahrung in der Arbeit mit älteren Menschen mit Behinderung nun auch in den Bereich der Palliativversorgung einbringen werden.

II.
Die praktischen, ethischen und forschungsbezogenen Herausforderungen in der Palliativversorgung wurden in den vergan-genen Jahren auch in Politik und Gesellschaft intensiv diskutiert. So nimmt die Palliativversorgung auch in den parlamentarischen Diskussionen einen hohen Stellenwert ein: Ende 2015 trat das Gesetz zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland in Kraft. Dieses trifft explizit auch Re-gelungen für Menschen mit Behinderungen. So können künftig auch Einrichtungen zur Eingliederung behinderter Menschen eine gesundheitliche Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase anbieten.

Doch noch immer sind viele Fragen offen. Dies verdeutlicht die Anfang 2015 veröffentlichte Stellungnahme der Leopoldina zur Situation der Palliativversorgung in Deutschland. Die Autorinnen und Autoren zeigen auf, dass die Forschung zur Palliativversorgung von Menschen mit geistiger Behinderung in Deutschland wie auch international noch am Anfang steht.

In der von der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin, dem Deutschen Hospiz- und Palliativverband und der Bundesärztekammer verfassten „Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland“ heißt es beispielsweise: „Die besonderen Belange schwerstkranker und sterbender Menschen mit Behinderung sind bei ihrer Betreuung zu berücksichtigen. Ihr Recht auf gesellschaftliche Teilhabe bedeutet auch, dass die notwendigen palliativen Versorgungsangebote ohne jede Einschränkung barrierefrei in Anspruch genommen werden können.“

Das Bundesministerium für Bildung und Forschung ist sich bewusst, dass die Palliativversorgung zu den großen Aufgaben der Gegenwart und Zukunft gehört. Deswegen haben wir nicht nur die Charta unterstützt und unterschrieben. Wir haben darüber hinaus im Rahmen des Aktionsplans Versorgungsforschung Ende 2016 zwei Fördermaßnahmen zur Forschung in der Palliativversorgung veröffentlicht. Diese sollen maßgeblich dazu beitragen, die Evidenzbasierung der Therapieverfahren und damit die Qualität der Versorgung zu verbessern.

      III.
Um den Bedürfnissen der Betroffenen, insbesondere der Menschen mit Behinderung, gerecht zu werden, müssen die unter-schiedlichen Akteure der Palliativversorgung und der Behinder-tenversorgung Hand in Hand arbeiten. Um hilfreiche Erkenntnisse und Konzepte für die Versorgung zu generieren muss deshalb bereits die Forschung interdisziplinär und multiprofessionell ausgerichtet sein. Sie muss die unterschiedlichen Sichtweisen aller Beteiligten berücksichtigen – auch dann, wenn eine deutliche Willensäußerung seitens der Patientinnen und Patienten nicht mehr möglich ist.

Die Ermittlung des mutmaßlichen Willens von Menschen mit Behinderung und das entsprechende Handeln sind sehr wichtig. Dies gilt vor allem, wenn Therapieziele geändert werden sollen, etwa durch die Beendigung lebensverlängernder Maßnahmen. Das stellt auch die Betreuenden vor ein ethisches Dilemma, denn hier treffen möglicherweise zuwiderlaufende Anforderungen gleichzeitig aufeinander: Der Respekt vor Autonomie des Patienten und die Fürsorgepflicht für die Patienten.

Damit solche besonderen Versorgungssituationen erforscht und die gewonnenen Erkenntnisse schnell ihren Weg in den medizinischen Alltag – und damit zum Menschen finden – ist es wichtig, dass Forschung und Praxis in einem engen Austausch stehen.

      IV.
Frau Professorin Schäper, mit Ihrem Verbundprojekt erfüllen Sie diese Anforderungen. Die enge Einbeziehung der Patientinnen und Patienten ist eine große Herausforderung in der Palliativversorgung – insbesondere bei Menschen mit geistiger Behinderung. In Ihrem Projekt ermöglichen Sie dies beispielsweise durch den Einsatz von symbolbasierten Fragebögen oder sprachunterstützenden Geräten.

Gleichzeitig ist es Ihnen wichtig, die Perspektive der Versorgenden aus der Behindertenhilfe und der Palliativversorgung zu beleuchten. Wie wird die Situation von Menschen mit Behinderung in der Palliativversorgung wahrgenommen? Wie werden Behinderteneinrichtungen und ihre Mitarbeitenden auf das Sterben ihrer Patientinnen und Patienten vorbereitet? Gibt es Einschränkungen oder Barrieren, die den Zugang zur bestmöglichen Versorgung erschweren? Folgerichtig untersuchen Sie ebenfalls, wie Gesundheitsvorsorge, Pflege und Palliativversorgung besser miteinander vernetzt werden können, um daraus Empfehlungen für die Praxis abzuleiten. Damit beschreiten Sie neue Wege, um die Gesundheitsdienstleistungen für Menschen mit Behinderungen am Lebensende zu verbessern.

Mit Ihrem Projekt haben Sie sich in einem hoch kompetitiven Auswahlverfahren durchgesetzt. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung wird es mit rund 930.000 Euro unterstützen. Dazu gratuliere ich Ihnen herzlich und wünsche Ihnen viel Erfolg!